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Forums de discussion dans la catégorie "Santé / Maladies rares et orphelines"
FIBROMYALGIE parlons en tous ensemble
2012-05-19 01:17:52 Reprise du message précédent :PitchouneIl est vrai que si tu es d un tempérament anxieux , stressé , et émotif ça n arrange rien , mais il ne faut pas se démoraliser et penser au pire sinon tu ne t en sortiras jamais et en plus ça ne sert a rien .Je sais que mon problème a moi c est de m inquièter pour les autres , mais pour moi non , on verra bien ...La maladie ! 2012-05-16 06:03:50 18.5 ans & J'ai appris début novembre 2011 que j'avais la maladie de crohn. J'ai laché mon Gastro pour être suivie a l’hôpital Saint Antoine a Paris par un professeur. Traitement donné : PANTASA 2G, IMUREL, & un peu de fer car je suis anémie. Sauf que 1mois après ce traitement une pancréatite c'est déclenche a cause de l'imurel qui est un effet secondaire rare mais bon c'est comme sa l'imurel n'est pas pour moi. ...NEUROPATHIE MOTRICE MULTIFOCALE avec blocs de conduction 2012-05-16 06:03:50 Bonjour tout le monde,Voilà je poste ce message avec l'espoir de pouvoir communiquer avec des personnes ayant le même syndrôme que moi, à savoir le syndrôme de 'LEWIS et SUMMER'.Tout a commencé de manière assez inatendue, j'ai contasté que ma main droite se creusait au niveau des muscles inter osseux, notament entre le pouce et l'index, avec une nette perte de la force dans la main entière. (amyotrophie)Mon médecin pensant à une nerf carpien m'envoie ...FIBROMYALGIE parlons en tous ensemble 2012-05-15 09:38:05 Reprise du message précédent :Silaine,Pour moi au niveau de la tête ça me fait des frissons, ça fait bizarre. As tu eu du soleil aujourd'hui, chez nous nous en avons eu mais 19° au début de l'après midi et 14 il y a une heure.Aujourd'hui je suis comme courbaturée partout, j'ai du mal a tourner la tête, comme si quelque chose bloquait mon cou, mal au dos comme si il était pris dans un étaux.C'est ...Maladie des doigts inconnue 2012-05-13 03:32:32 Madames, monsieurs;Je me prénomme Maryline, je vais avoir 40 ans cette année, je souffre de plusieurs maladies :-Diabète-Hyper-tension-Asthme-Arthrose au niveau du bas du dos-Douleurs pénibles au niveau des deux mainsC'est d'ailleurs à ce titre que je me permet de vous demandez votre aide. En effet, depuis trois ans déjà je souffre de douleurs très pesantes dans ma vie, elle de caractérise par une déformation légère des doigts, avec une douleur presque quotidienne. Je vous avoue ...Humira et contact avec maladie infantile (varicelle...) 2012-05-13 03:32:31 Bonjour,Je suis sous Humira depuis plusieurs mois déjà pour une maladie de Crohn et je sais que les personnes prenant ce traitement sont plus sujettes aux 'infections'. J'aimerai savoir si il existe des risques lorsque l'on est en contact avec des enfants malades (varicelle, rougeole...) et que l'on prend Humira ?!Merci par avance pour vos réponses.Arrêt Humira avant chirurgie 2012-05-13 03:32:31 Bonjour,Je suis sous Humira depuis plusieurs mois pour traiter une maladie de Crohn. Je dois subir deux interventions chirurgicales des pieds fin juin (prévue seulement depuis le 7 mai) et le chirurgien m'a dit que je devais arrêter Humira mais n'a pas sur me dire exactement combien de temps avant. J'ai essayé de joindre mon gastroentérologue plusieurs fois afin de lui poser la question mais il ne m'a pas rappellé donc je pense me pointer ...FIBROMYALGIE parlons en tous ensemble 2012-05-13 03:32:30 Reprise du message précédent :LynéaJe suis bien contente de savoir que dimanche tu va avoir le plaisir de voir tes petits enfants , je sais que eux saurons te redonner le moral a grand coup de sourires et de areu .Je vois que tu n es vraiment pas en grande forme et que tu appréhendes ton déplacement , notre vie n est pas facile et si on s écoutait on ne quitterait pas la maison ...FIBROMYALGIE parlons en tous ensemble 2012-05-10 18:35:48 Reprise du message précédent :bonjourtoujours temps gris !!!toujours maux d'estomac et depuis hier les intestins, je croyais que j'allais faire un petit tour à l'hopital, mais j'ai résisté, pourtant je fais très attention à ce que je mange.rendez vous chez le neurologue au mois de novembre et CAD au mois de juillet, il ne faut pas etre pressée !!!!! en plus les heures ne me conviennent pas trop, pendant les heures de travail..je vois que ...tâches café au lait 2012-05-10 18:35:48 Bonjour,Je voudrais savoir si les tâches de café au lait est le symptôme fréquent de la neurofibromatose ? est ce que le fait d'avoir des tâches de café au lait signifie forcément qu'on a la neurofibromatose ? mon enfant a des tâches de café au lait, certaines sont apparues progressivement. les medecins m'ont dit qu'il fallait s'assurer qu'il n'ait pas la neurofibromatose, tout en me précisant que çà ne voulait pas dire que mon enfant ...von recklinghausen et suivi médical en champagne ardenne 2012-05-07 13:32:43 bonjourmon compagnon est porteur d'une neurofibromatose von recklinghausen (uniquement des tâches café et des kystes pour sa part, mais des cas plus importants dans sa famille)notre fille née le 29 mars 2012 commence à développer des tâches (j'en ai pour le moment compté 5)Mon compagnon ne s'est jamais fait suivre, nous voudrions donc prendre un rdv pour lui mais surtout pour notre fille auprès d'un spécialiste.Quelqu'un pourrait-il nous renseigner sur le suivi médical de cette ...Maladie Crohn question 2012-05-07 13:32:43 Bonjour j'ai la maladie de crohn , est ce que quelqun peu me dire pendant combien de temps vous avez pris de la cortisonne ?miofaciite à macrophage 2012-05-07 12:47:12 Bonjour à tous ,je suis fibromyagique ( homme ) j'ai vu récement un documentaire trés interessant sur la miofaciite à macrophage j'étais stupéfé des symptômes ! les mêmes que moi ! alors suis-je vraiment fibromyalgique ? je ne sais pas vers qui me tourner pour parler de cette maladie et surtout quel est le meilleur des examens à faire pour diagnostiquer cette maladie rare , pour le moment j'ai arreté de mettre du deo contenant ...Maladie Crohn discution 2012-05-07 12:47:11 Bonjour je viens d'être diagnostiquer que j'ai la maladie de crohn je suis en pousse et j'aimerais avoir des conseils sur les aliments que je pourrais éviter car beaucoup de chose me donne mal au ventreLupus cutané 2012-05-07 12:47:11 Bonjour à tous,J'ai 28 ans, atteinte d'un lupus cutané depuis plus de 6 ans,parfois je craque un peu... je ne sors quasiement pas du peur du regard des autres, je me sens un peu seule malgré la présence de ma famille, si quelqu'un veut discuter.. Couperose, polyarthrite et lupus ? 2012-05-07 12:47:11 Bonjour J'aimerais des avis :Hier matin, j'ai du amener en urgence mon fiston chez un médecin (rien de grave, allergie à une piqûre ), mais lorsque le médecin a vu ma tête, il m'a demandé si j'avais déjà fait un dépistage pour le lupus... ( )J'ai de la couperose sur le nez et les joues depuis l'âge de 13 ans, par 'crise' et là c'est vrai que je suis dans une phase sévère ...FIBROMYALGIE parlons en tous ensemble 2012-05-04 00:06:50 Reprise du message précédent :Bonsoir tout le mondeJe suis désolée de ne venir que tard tous ces jours ci mais il faut dire qu il y a toujours quelque chose pour m empêcher d écrire .Aujourd hui il a fallu profiter du beau temps pour aller chez ma tante , oh moi je lui ai juste tenu compagnie mais mon mari a tondu un hectare de pelouse avant que la pluie revienne , ce qui ...Maladie de Crohn et taille finale 2012-05-03 01:13:25 Bonjour,je voulais savoir quelles impacts avaient la maladie de crohn et la prise de cortizone sur notre taille finale?Maladie inconnue et poesie 2012-05-02 17:38:12 impossible de raconter le trop plein de la tete.Angoisse de mort, a 24ans. Merci la jambe pourrie. La ride au coin des yeux du visage enfantin est la seule chaperone de la laideur cachee. Une envie parfois de degueuler la verite, darreter le jeu du masque.Nest ce que ca? Profonde solitude inavouee. Un temps qui passe au ralenti et en accelere. Frayeur omnipresence. Tout le machin sort. En deconfiture, incapable d’ecrire, de decrier, que de ...glossodynie 2012-05-01 17:32:59 bonjouret voila le mot vient de tomber glossodynie ,je ne savait meme pas que ca existait apres plus de 8 mois de souffrance on m'annonce que j'ai cette foutue maladie je ne vous apprent rien a vous disant que c'est assez douloureux et que je suis au bord de la dépression .je vais de docteur en docteur et aucun n'arrive a soigner cette saloperie .avez vous trouver un traitement ,un docteur capable de soigner ? ...1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 |
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